“关爱孤独症人士，支持孤独症家庭”。昨天（4月2日）是世界孤独症日。夜幕降临，东方之门等苏州众多地标，为孤独症患者这一特殊群体亮起标志性“蓝”灯。
据国家卫健委最新发布的相关数据，我国0至6岁儿童孤独症患病率高达0.7%。目前，我市定点康复机构在训儿童中孤独症儿童占到总数的三分之一，2024年孤独症儿童在训人数同比增长35%。快速增长的孤独症儿童人数，对孤独症康复服务和社会支持体系提出了前所未有的挑战。
关爱孤独症群体，是一项长期的、系统的民生工程。苏州自2024年被列为全省孤独症全程支持服务试点地区以来，今年再度被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，相关工作连续两年入选市政府民生实事项目。
今年，苏州将大力实施“点亮微笑”孤独症儿童关爱行动，推进“孤独症儿童家庭综合帮扶工程”。继续完善孤独症全程支持服务体系，努力让“星星的孩子”感受到更多爱和温暖。
孤独症群体需进一步“被看见”
沈薇是一名孤独症孩子的母亲，也是一名在“星途”上跋涉了8年的家长。由于孤独症病情的特殊性，孤独症儿童在成长的道路上，每一步都走得比健全孩子更艰难。她说：“我们的孩子可能终其一生无法说出‘谢谢’，但他们会用指尖画出的彩虹，用笨拙却真诚的拥抱，告诉这个世界：我们不一样，但同样渴望被看见、被尊重、被热爱。”
孤独症的治疗关键在于早期识别、早期干预和尽早训练。推动全程支持服务，早筛工作无疑是第一步。2024年，苏州建成市、县两级孤独症全程支持服务中心，累计完成儿童孤独症筛查63.7万人，超额完成年度工作目标。今年，根据民生实事项目安排，苏州将继续开展儿童孤独症筛查52万人次以上。
另一方面，全社会对于孤独症知识的了解程度还不够，对孤独症群体的关注度仍有待提升。4月1日，苏州市孤独症科普宣教体验馆在西环路阳光大厦开馆。建馆初衷，正是希望通过沉浸式科普与互动体验的方式，让更多人了解、走近这一特殊群体。馆外，一幅幅由孤独症儿童创作的绘画作品，引导着观众走向这个群体。馆内，经过特别设计的一面反方向的钟，则传递了“理解、接纳、共融”的理念。“我们希望打破认知的壁垒，让孤独症群体进一步得到广泛接纳和支持。”市残疾人康复训练服务中心副主任高莹莹认为，从“同情”到“共融”，科普是消除误解和偏见的重要一步。
孤独症全程支持服务体系待完善
相关调研显示，苏州大约有90%的孤独症患儿需要被终身照顾，77%的家庭因为孩子患病导致夫妻不和，约有13%的家庭父母离异。孤独症患儿成年后的托养问题，更是家长们的“闭眼焦虑”。
带着感情推进孤独症全程支持服务，是解决孤独症群体及家庭“急难愁盼”的重要途径。市残联康复处处长陈佳介绍说，作为全省孤独症全程支持服务试点地区，苏州已联合15个部门和单位，出台《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，聚焦孤独症群体全生命周期需求，在早期筛查、诊断、康复、融合教育、就业支持、家庭支持等方面系统发力，具体措施有29条。今年，苏州将综合帮扶不少于300户困难孤独症儿童家庭，规范提升10家孤独症儿童定点康复机构，建设10个大龄孤独症社区日间照料点。
同时，苏州各县级市（区）也全面启动关爱促进行动。张家港、常熟、昆山、相城区、姑苏区、苏州高新区等地聚焦孤独症儿童家庭支持，太仓面向孤独症儿童日间照料，吴江区、吴中区围绕孤独症儿童综合帮扶，苏州工业园区针对孤独症青少年学习成长，实施一系列具体项目。
作为一所特殊教育学校，苏州工业园区仁爱学校在孤独症研究和教育实践方面积累了不少经验。截至2024年，仁爱学校有孤独症毕业生10人，其中独立就业4人、辅助性就业2人、走向社区融合4人。
“研究显示，72%的雇主认为孤独症员工需要额外管理成本，仅14%的企业了解孤独症人士的视觉思维、细节专注等职业优势，65%的孤独症员工因社交规则理解困难离职，40%因感官敏感问题难以适应开放式办公环境。”该校校长范里在上月底苏州举办的第三届孤独症儿童康复分享会上说，“孤独症青少年的未来，还需进一步打破社会认知、职业适应性挑战和支持体系等壁垒。”
“星星的孩子”融入社会不是梦
眼下，助力孤独症群体融入社会，特别是破解他们在就业方面的现实困境，仍是一道难题，也是苏州下一步的努力方向。
“聆听咖啡”是由市残联、市慈善基金会联合发起，结合咖啡产业与残疾人文创，所搭建的残健融合的就业创业平台。截至目前，“聆听咖啡”已累计开设15家门店，一年多来，直接或间接帮助了180余名残疾人就业增收。除了听障者，通过“聆听咖啡”这个平台，一些肢体残疾人、孤独症患者以及唐氏患者也因共同的追求走到了一起，逐渐融入社会、自立自强。
“聆听咖啡”项目负责人包惠红介绍说，项目不仅通过开展咖啡制作技能培训，帮助残障人士提升就业能力，还尝试通过咖啡课堂、体验活动等，增进公众对残障群体的理解，营造包容的社会氛围。“聆听咖啡”项目启动以来，得到了社会各界的支持与帮扶。在“聆听咖啡”的门店，还专门开设了孤独症患者的绘画、手工编织等文创作品区域，为孤独症人群创收开辟通道。
得益于这样的成功探索，苏州近年来在帮扶孤独症群体就业方面，进行了不少新尝试。去年，市残联为61名孤独症青少年提供了包括宾馆服务、烘焙、咖啡文创、园艺在内的多种职业技能培训，今年将继续实施“星创计划”，针对性开展文创产品制作培训，进一步提升孤独症群体的就业能力和社会适应能力。
“孤独症群体渴望多一份理解、多一份机会。”沈薇说，无论是学校为孤独症儿童多留一张课桌椅，还是企业多开发提供一个适配岗位，都会带给“星星的孩子”更多融入社会的希望。
“苏州有着党委政府重视、社会爱心人士踊跃参与、生物医药产业基础较好等多重优势，推动孤独症康复治疗和全程支持服务工作走在全国前列，有基础、有条件。”市残联理事长胡岚呼吁，进一步凝聚政府部门、公益组织、爱心企业、志愿团体、家长联盟等各方合力，共同打造覆盖筛查诊断、康复教育、就业支持、社会融合的全生涯服务体系，为全国孤独症关爱事业提供“苏州样板”。
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孤独症最佳治疗期为6岁前
孤独症，又称自闭症，是一种神经发育障碍。该病患儿就像远在天空的星星，常有社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板等症状，因此又被称为“星星的孩子”。
中华医学会精神医学分会儿童精神医学学组成员、苏州市广济医院儿少精神科主任朱峰介绍，孤独症的发病原因尚无定论，可能与基因突变、孕期感染、环境因素相关。还有研究发现，父母高龄生育或增加孩子患孤独症的风险。
孤独症人群中，男性比女性多，但女性患者症状可能更隐蔽。苏州市广济医院儿少精神科副主任医师刘璐璐介绍，在1岁前后，不少患儿可出现早期迹象：不对人微笑、不回应名字、不会用手指物表示需求，对同龄儿童无兴趣，更喜欢独处；出生16个月左右，还不会说话，或是原本会说话但倒退了；到2岁时，还不会玩“过家家”等假装游戏。她提醒，幼儿家长要多留意这些早期预警，孤独症通常在2至3岁可确诊，但部分轻度患者可能到读小学才被发现。
2022年，国家卫生健康委就儿童孤独症筛查发布服务规范，明确提出该病的最佳治疗期为6岁前，越早干预，效果越好。
